Alopecija je bolezen, ki ti vzame dlačice. Če te prizadene najtežja oblika, ostaneš brez vseh las in dlačic, tudi trepalnic in obrvi.
Si predstavljaš, da si čisto navadno, zdravo dekle, ki nenadoma zboli za nenavadno boleznijo, ki ne boli, ki ni nevarna za zdravje, je pa zelo nevarna za tvojo samopodobo? Izpadejo ti lasje in vse dlake. Vključno z obrvmi in trepalnicami. Zdravniki ti rečejo, da se ne da narediti nič. In ti narediš vse, da bi dobila lase nazaj, nato pa, da se soočiš s svojo novo podobo in da se spet vzljubiš. Pot do tja po navadi ni kratka … Mateja nam je zaupala, kako jo je uhodila ona. Ona, ki se nikoli ni počutila dobro z lasuljo in jo je v študentskih letih za vedno vrgla v koš.
Si gologlavka – imaš redko gensko bolezen alopecijo. Začelo se je v tvojih najbolj občutljivih letih – ko si bila stara 12 let. Kaj se je dogajalo, kako si opazila, da je nekaj narobe?
Tako je, bila sem popolnoma običajna dvanajstletnica, ki je uživala šolske počitnice. S prijateljico sva se nekega dne odločili iti k frizerju, kjer mi je frizerka na zatilju odkrila krogec, ki je bil brez las. Na to me je opozorila in mi predlagala obisk pri zdravniku. Sama nisem opazila večjega izpadanja las, saj sem očitno odšla k frizerju ravno ob začetku procesa izpadanja.
Kdaj si šla k zdravniku in kako so ti pomagali?
Po obisku frizerja sem odšla do osebne zdravnice, ki me je potem napotila k dermatologu. Dermatolog je hitro potrdil, da gre za avtoimuno bolezen alopecijo. Ne vem, kako danes poteka zdravljenje oziroma iskanje vzroka nastanka alopecije, a takrat sem morala na pregled zob, če bi bilo kakšno žarišče tam, šla sem na operacijo, kjer so mi odstranili mandlje in žrelnico, vzeli so mi vzorec lasišča, da so preverili, ali so folikli živi, skoraj vsako jutro sem se nekaj časa zjutraj morala namazati z neko kremo po delu, ki je bil brez las, in potem sem odšla z avtobusom v Ljubljano v kliniko na obsevanja. Ko sem končala z vsemi temi pregledi, se je raziskovanje vzroka končalo in ocenili so, da vzrok ni znan. Vsako leto sem dobila datum za pregled pri dermatologu, a ker se ni popolnoma nič naredilo v smeri zdravljenja in reševanja mojega zdravja, tako telesnega kot duševnega, sem obiske pri dermatologu prekinila.
Koliko časa je trajalo, da si izgubila vse lase?
Približno eno leto.
Kaj se je dogajalo v šoli, ali si izgubila kakšno prijateljico?
V šoli seveda ni bilo prijetno. Imam pa srečo in sem hvaležna vsem v šoli, da je bila večina otrok res prijazna. Veliko me jih je kar vprašalo, kaj se dogaja, saj sem kmalu morala začeti nositi kapo in sem jo imela cel dan na glavi (med poukom drugače ni bilo dovoljeno nositi pokrival). Tistim, ki so me vprašali, sem iskreno povedala, kaj se dogaja, nekateri pa so si o tem sami izmišljali zgodbe, tako se je začelo govoriti, da imam zajčjo bolezen (za kar še vedno ne vem, kaj naj bi bilo) ali mačjo bolezen itd. Imela sem sošolca, ki me je s svojimi komentarji prizadel (zanimivo mi je, kako ljudje mislijo, da če nimam las, tudi slišim slabo 😉 ) in nekdo mi je potegnil kapo z glave. Prijateljice zaradi alopecije nisem izgubila, sem pa jo zaradi svojih neumnosti, za katere sem bila sama kriva. Zelo sem hvaležna za same super punce, ki so bile z mano v osnovni in potem v srednji šoli.
Kako si se počutila ob tem, kar so delali sošolci, kar se je govorilo po šoli …? Kaj si si v resnici takrat želela, da bi naredili?
Čeprav se ni dogajalo nič groznega, sem imela svoje notranje boje. Ko sem hodila po hodniku, sem se ves čas bala, da bo kdo nesramen in mi bo spet potegnil kapo z glave, ko je močno pihalo, sem se bala, da bo kapa padla z glave, pri telovadbi se ne spomnim, kako sem sploh telovadila s kapo ves čas na glavi, a spomnim se, da sem trenirala skok v daljino in vsakič, ko sem skočila. mi je kapa in pozneje lasulja zlezla čez obraz. Bilo je cel kup vsakodnevnih težav, s katerimi sem se morala soočati. Vedno pa, ko je prišlo do neprijetne situacije v šoli, sem se šla zapret v stranišče, jokala sem in potem zbirala pogum, da sem šla nazaj med sošolce. To je res težko za mlado odraščajoče dekle.
Takrat sem si želela le tega, da bi bila to nočna mora, iz katere se bom zbudila, in bo tega konec. Samo to. Da to ne bi bilo moje življenje. Drugi niso bili tako strašni do mene, kot je bilo strašno dejstvo, da imam alopecijo in vsak dan izgubljam več in več las.
Kako je bilo prvič kupiti lasuljo, koliko si bila stara, kako si se ob tem počutila?
Stara sem bila trinajst let. Ko je izpadel še zadnji šop las, smo odšli po lasuljo in to je res neprijetna izkušnja, za katero si nikoli ne bi mislil, da jo boš doživel. Naenkrat si v lasuljarni, okoli tebe lasulje in izbiraš. Čeprav ne želiš izbrati nič. Hkrati sem čutila vse in ničesar.
Koliko časa si potrebovala, da si se sprejela s svojo boleznijo?
Potrebovala sem leta. Približno sedem let. To je bil pri meni dolg proces jeze, žalosti, trpljena, pa okamenelosti, depresije in potem počasi delanja na sebi ter na koncu sprejetje in tudi hvaležnost.
Kaj vse si počela, kaj ti je najbolj pomagalo?
Marsikaj, kar sem počela, ni bilo namerno, a je zelo koristilo moji poti k sprejemanju. Veliko sem jokala, s čimer sem dala ven vsa nabrana čustva, kar je zelo pomembno. Od nekdaj sem rada pisala dnevnike, kar odlično pomaga pri predelovanju čustev. Prakticirala sem jogo in meditacijo. Vedno sem imela rada verze, ki so me bodrili. En ljubših takrat mi je bil: Ni nemogočih sanj, je samo naše omejeno dojemanje vsega, kar je mogoče. Takrat sem začela tudi brati knjige za samopomoč. Veliko knjig za samopomoč 🙂 Moja najljubša je bila in je še vedno Življenje je tvoje avtorice Louise L. Hay. Knjige so mi res pomagale, da sem začela brskati po sebi, po svojih čustvih, na poti sprejemanja.
Kaj predlagaš puncam, ko se znajdejo v stiski zaradi svojega telesa, videza?
Puncam predlagam, da intenzivno delajo na tem, da se sprejmejo. Prav to življenje nam je bilo dano. Ne moremo biti vse čudovite, kot je čudovita Selena Gomez. Ker Selena je samo ena, tako kot je samo ena Mateja, Neža, Hana itd. Nihče ni tako unikatno čudovit, kot si čudovita ti, zato ne poskušaj biti nekdo drug. Pomisli, ali lahko v svoji dani situaciji kaj narediš. Na primer, če imaš veliko aken. Lahko obiščeš dermatologa, morda ima kak nasvet zate, lahko spremeniš način prehrane in poskrbiš, da popiješ dovolj vode, poskrbiš za jutranje in večerno čiščenje obraza. Na veliko situacij lahko vplivaš sama in počutila se boš bolje.
Na nekatere situacije pa ne moreš vplivati. Sama sem si pomagala tako, da sem si ponavljala: to je tvoje življenje. Boš celega porabila za to, da se boš obremenjevala, zakaj se to tebi dogaja in boš nesrečna, ali pa boš sprejela to dejstvo, se sprejela in živela srečno? Meni je ljubše slednje.
Kaj predlagaš puncam, če vidijo, da ima njihova vrstnica, sestra, kdorkoli že … težave z videzom, boleznijo – kako naj pristopijo, kaj naj rečejo, kako naj se obnašajo, da bo pogovor prijeten za oba?
Predlagam, da pristopite počasi, saj ne vemo, v kateri fazi je punca s težavo. Lahko bo takoj pripravljena govoriti o tem, morda pa se bo odpirala počasi. Pomembno je, da ji pokažemo, da smo tu za njo, da ve, da nam lahko zaupa. Morda za začetek samo: “Tu sem zate, če bi se kdaj rada pogovorila,” ali iskreni: “Kako si?”. To je dovolj, da nekomu pokažemo, da nam je mar.
Česa naj nikoli ne naredijo in zakaj?
Moje izkušnje so bile take: ni prijetno, če nekdo ignorira tvojo težavo, ker te ne želi prizadeti z odpiranjem ran, a rana je tu, če jo ignoriramo ali ne.
Tudi preagresivni prijemi v smislu, da siliš v nekoga s pogovori, na katere še ni pripravljen, niso primerni.
V tistem težjem obdobju mi je bilo tudi neprijetno (no, prav na živce mi je šlo), če me je kdo želel tolažit v smislu: “Vse je za nekaj dobro,” ali “to ni nič, veš, kakšne težave imajo šele nekateri.” To so fraze, s katerimi smo se vajeni tolažiti, vendar nekomu, ki mu je težko, res ne pomagajo, zato se jih raje izogni.
Odločila si se, da o alopeciji želiš ozaveščati tudi druge ljudi. Zakaj si se tako odločila in kaj lahko pričakujemo?
O alopeciji sem ozaveščala že pred leti, ker sem želela, da bi bila alopecija nekaj, o čemer se bere, saj je izjemno pomembno za vse, ki se z alopecijo spopadamo, da vidimo sebi podobne in si lahko pomagamo, saj tega sama nisem imela, ko sem se začela spopadati z diagnozo. Potem sem za nekaj let dala to na stranski tir. A ves čas so me nekako spremljale zgodbe prijateljic od prijateljic, ki so dobile alopecijo in so zelo trpele in mi je bilo zelo hudo. Želela sem se pogovoriti z njimi, jim pomagati s pogovorom, da bi morda skupaj prišle do tega, da bi zaživele srečno. Zato sem se nekega dne le odločila in odprla Instagram profil “pogumna z alopecijo” in začela deliti svojo zgodbo, s katero želim, da bi me v čim širšem številu našle vse z alopecijo, da mi lahko pišejo vse, ki so v stiski ali pa samo za pogovor. Pomembno pa je tudi, da ta profil najdejo tudi vse tiste, ki alopecije nimajo, da jo spoznajo.
Tvoje sporočilo vsem puncam:
Draga punca. Prav vsaka je edinstvena, drugačna, a čudovita, nobena ni enaka drugi. Kaj ni to nekaj izjemnega? Sprejmi svojo drugačnost in drugačnost vseh okoli sebe. Vsak je svoj unikat in na to bodi ponosna!
Bodi prijazna, ker to šteje. Drugačnosti se nikoli ne posmehuj, temveč občuduj in pomagaj tudi drugim, da bodo čuteči, kot si ti 🙂
FOTO: Mojfokus, Neža Plestenjak
